ชื่อของ หมอสงวน นิตยารัมภ์พงศ์ ถูกจดจำในฐานะผู้ปลุกปั้นระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า หรือที่เรียกกันว่า ‘บัตรทอง’ ที่ช่วยให้คนไทยเข้าถึงบริการสาธารณสุขได้อย่างทั่วถึง ไม่ต้องล้มละลายจากการเจ็บป่วย
งาน ‘รำลึก 12 ปี หมอสงวน’ จัดโดยมูลนิธิมิตรภาพบำบัด (กองทุนนายแพทย์สงวน นิตยารัมภ์พงศ์) เมื่อวันที่ 17 มกราคมที่ผ่านมา จัดขึ้นเพื่อสานต่อเจตนารมณ์ของหมอสงวน อดีตเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ซึ่งจากไปเมื่อวันที่ 18 มกราคม 2551 ด้วยโรคมะเร็งปอด ขณะมีอายุ 55 ปี โดยในช่วงวาระสุดท้ายของหมอสงวนได้ค้นพบข้อเท็จจริงประการหนึ่งว่า หนทางการเยียวยารักษาที่จะช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีนั้น จำเป็นต้องอาศัยความร่วมมือจากเพื่อนผู้ป่วยด้วยกันเอง จนภายหลังเกิดเป็นเครือข่ายจิตอาสามิตรภาพบำบัด เพื่อนช่วยเพื่อน ผู้ป่วยช่วยผู้ป่วย
กระนั้นการเกิดขึ้นของเครือข่ายผู้ป่วยยังคงเป็นเพียงคนทำงานกลุ่มเล็กๆ ที่พยายามรวมตัวเพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน ขณะเดียวกันก็มีผู้ป่วยอีกหลายกลุ่มที่ยังเข้าไม่ถึงสิทธิการรักษาพยาบาลได้อย่างเต็มระบบ
เวทีเสวนาเรื่อง ‘การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยต่อการพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพที่ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง’ ที่จัดขึ้นในภาคบ่าย โดย ธนพลธ์ ดอกแก้ว นายกสมาคมเพื่อนโรคไตแห่งประเทศไทย ในฐานะผู้ดำเนินรายการ ตั้งคำถามก่อนเปิดวงพูดคุยว่า การสาธารณสุขของไทยไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลังจริงหรือไม่ และยังมีคนกลุ่มใดอีกบ้างที่ตกหล่นไปจากระบบประกันสุขภาพ
คำถามนี้ถูกโยนไปที่ผู้ร่วมเสวนา ซึ่งประกอบด้วยตัวแทนเครือข่ายผู้ป่วยกลุ่มต่างๆ ได้แก่ ผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ (ทวารเทียม) ผู้ป่วยโรคหายาก และกลุ่มคนไทยไร้สิทธิ คนชายขอบ คนไร้บ้าน รวมถึงกลุ่มคนพิการ ซึ่งส่วนใหญ่ยังไม่สามารถเข้าถึงสิทธิการรักษาพยาบาล กลุ่มคนเหล่านี้พยายามส่งเสียงสะท้อนไปยังผู้กำหนดนโยบายด้านสาธารณสุข ด้วยหวังว่าสักวันหนึ่งพวกเขาจะสามารถได้รับสิทธินั้นบ้าง
สิทธิในถุงทวารเทียม สมบัติ หทัยเปี่ยมสุข ประธานเครือข่ายผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนัก เล่าว่า ผู้ป่วยกลุ่มนี้มีตั้งแต่เด็กแรกเกิดที่ไม่มีทวาร ไปจนถึงผู้สูงอายุที่เป็นมะเร็งกระเพาะปัสสาวะ มะเร็งลำไส้ โดยหลังจากเข้ารับการผ่าตัดลำไส้หรือทวารแล้ว ผู้ป่วยมีความจำเป็นต้องใช้ ‘ถุงทวารเทียม’ เพื่อการขับถ่ายทางหน้าท้อง และต้องได้รับการดูแลเรื่องความสะอาดเป็นอย่างมากเพื่อไม่ให้เกิดการติดเชื้อ
ทุกข์ของผู้ป่วยกลุ่มนี้คือ ถึงแม้จะมีสิทธิบัตรทอง แต่ยังมีปัญหาเรื่องการเบิกจ่ายถุงปัสสาวะหรือถุงทวารเทียม ทำให้คุณภาพชีวิตของคนกลุ่มนี้ยังไม่ดีเท่าที่ควร และมีความยากลำบากในการดำเนินชีวิต
“ถ้าเป็นโรงพยาบาลขนาดเล็กมักจะไม่มีอุปกรณ์ทวารเทียมเก็บสำรองไว้ ส่วนใหญ่จะอยู่ที่โรงพยาบาลใหญ่ๆ ประจำจังหวัด ประจำอำเภอ แต่ก็มีปัญหาเรื่องการส่งต่ออุปกรณ์ ปัญหาคือทำอย่างไรคนไข้จึงจะเข้าถึงสิทธินี้ได้ และอยากให้ สปสช. รับทราบว่ามีปัญหานี้อยู่”
สมบัติบอกอีกว่า การรวมตัวของเครือข่ายผู้ป่วยในกลุ่มนี้ทำได้ค่อนข้างยาก เพราะผู้ป่วยส่วนใหญ่มักเป็นผู้สูงอายุ จึงต้องอาศัยจิตอาสามาช่วยกันทำงาน ปัจจุบันเครือข่ายผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ใหญ่มีสมาชิกราว 400 คน แต่จำนวนผู้ปฏิบัติงานยังถือว่าไม่มากพอต่อจำนวนผู้ป่วย
“ยังไม่มีการสำรวจข้อมูลที่ชัดเจนว่า คนไข้ทั่วประเทศที่ต้องพึ่งพาทวารเทียมมีจำนวนเท่าไร แต่นับเฉพาะผู้ป่วยบัตรทองคาดว่ามีอยู่ประมาณสี่หมื่นกว่าราย”
ความเหลื่อมล้ำของผู้ป่วยโรคหายาก ปวีริสา อัศวสุนทรเนตร ตัวแทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า จุดเริ่มต้นของการสร้างเครือข่ายเนื่องจากบุตรของเธอป่วยเป็น ‘โรคหายาก’ ซึ่งไม่สามารถระบุสาเหตุของโรคและแนวทางการรักษาที่ชัดเจนได้ ทำให้เธอหาหนทางช่วยเหลือตนเองด้วยการรวมกลุ่มสร้างเครือข่ายเพื่อส่งเสียงให้สังคมได้รับรู้
“จำนวนผู้ป่วยโรคหายากมีไม่มากนัก จึงยากที่จะสื่อสารให้คนอื่นเข้าใจได้ ต้องมีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในการตรวจวินิจฉัย และต้องอาศัยเครื่องมืออุปกรณ์ราคาแพง อีกทั้งไม่มียารักษาที่เฉพาะเจาะจง ยาบางชนิดก็อยู่นอกบัญชียาหลักแห่งชาติ ทำให้มีความเหลื่อมล้ำในการรักษาพยาบาล ผู้ป่วยต้องรักษาไปตามอาการ บางโรคก็มีความซับซ้อน หรืออาจทำให้วินิจฉัยผิดก็มี”
ปวีริสาเล่าว่า หลังจากกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากเริ่มรวมตัวกันเมื่อปี 2539 ทำให้มีโอกาสแนะนำตัวให้สังคมได้รู้จักมากขึ้น เพื่อรณรงค์ให้สังคมเข้าใจถึงความทุกข์ยากของผู้ป่วยกลุ่มนี้
“พอจัดตั้งเป็นมูลนิธิแล้ว คนก็เริ่มรู้จักเรามากขึ้น ทำให้ปัจจุบันผู้ป่วยโรคหายากได้รับสิทธิการรักษาแล้ว 24 โรค จากทั้งหมดกว่า 300 โรค และมีศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคหายากทั้งสิ้น 7 ศูนย์ แต่ส่วนใหญ่อยู่ที่กรุงเทพฯ ภาคเหนือกับภาคใต้ยังไม่มี ดังนั้นเราต้องขับเคลื่อนต่อไปเพื่อให้โรคอื่นๆ เข้าถึงสิทธิบ้าง และเพื่อไม่ให้ใครถูกทอดทิ้งไว้ข้างหลัง”
เธอกล่าวต่อไปว่า โรคหายากเป็นโรคที่มีความซับซ้อน และบางรายเกิดจากพันธุกรรม โดยเฉพาะในเด็กที่ไม่สามารถสื่อสารได้ ทำให้แพทย์ยากที่จะวินิจฉัยโรคได้แน่ชัด นอกจากนี้ยังมีปัญหาความเหลื่อมล้ำด้านยา ไปจนถึงความเหลื่อมล้ำทางการศึกษาอีกด้วย เพราะเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ไม่สามารถเข้าเรียนในระบบเหมือนเด็กปกติได้ เนื่องจากไม่มีนโยบายจากภาครัฐมาสนับสนุน พ่อแม่ผู้ปกครองต้องสละเวลาตนเองมาดูแลลูก ทำให้ประสบปัญหาขาดรายได้
“อยากให้ สปสช. จัดทำทะเบียนผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อจะได้ทราบฐานข้อมูลผู้ป่วยที่ชัดเจน และสามารถเข้าไปช่วยเหลือคนกลุ่มนี้ได้ต่อไป”
คนไทยไร้สิทธิ เพราะไม่มีเลข 13 หลัก วรรณา แก้วชาติ ผู้ประสานงานมูลนิธิพัฒนาที่อยู่อาศัย ซึ่งติดตามปัญหาของกลุ่ม ‘คนไทยไร้สิทธิ’ ซึ่งส่วนใหญ่เป็นคนชายขอบ คนไร้บ้าน กล่าวว่า ประเทศไทยกำหนดให้ประชาชนที่มีเลขประจำตัว 13 หลักเท่านั้นจึงจะเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพได้ แต่ในข้อเท็จจริงยังมีคนไทยอีกจำนวนไม่น้อยที่ต้องนอนตายข้างถนน เพราะไม่มีเลข 13 หลัก
“กลุ่มคนชายขอบ คนไร้บ้าน ถูกทอดทิ้ง ไม่ได้รับการรักษาพยาบาล เพราะไม่มีบัตรประชาชน ทำให้ไม่สามารถเข้ารักษาในระบบ ต้องมีเงินเท่านั้นจึงจะได้รับการรักษา”
วรรณากล่าวว่า ที่ผ่านมาทางเครือข่ายได้พยายามสื่อสารประเด็นนี้ให้คนทั่วไปได้รับรู้ โดยเข้ายื่นหนังสือต่อรัฐบาลให้หามาตรการช่วยเหลือกลุ่มคนไร้บ้านให้เข้าสู่กระบวนการรักษาได้ โดยรัฐบาลได้มอบหมายให้ สปสช. ไปหาแนวทางแก้ไข และต่อมามีการตั้งคณะทำงานขึ้นมาพิจารณาเรื่องนี้โดยเฉพาะ
“จากการสำรวจเราพบว่ามีคน 13 ล้านคน ถูกแขวนรายชื่อไว้ในทะเบียนกลาง มีทั้งผู้ต้องขัง ทั้งพระภิกษุสงฆ์ และพี่น้องในชุมชนแออัดต่างๆ ซึ่งมีสถานะที่ยากลำบากกว่าแรงงานต่างด้าวที่ขึ้นทะเบียนแรงงานแล้ว แม้กระทั่งไปทำงานก็ได้ค่าจ้างที่ต่ำกว่าค่าแรงขั้นต่ำ
“การทำให้คนหนึ่งคนมีบัตรประชาชนไม่ใช่เรื่องง่าย และ สปสช. ก็ไม่ได้มีหน้าที่ให้บัตรประชาชน การให้ความช่วยเหลือกลุ่มคนไทยไร้สิทธิหรือคนที่มีปัญหาทางทะเบียนราษฎร จึงเป็นเรื่องที่ค่อนข้างยาก ต้องมีทีมสนับสนุน ทั้งนักวิชาการ นักกฎหมาย และเครือข่ายภาคประชาชนอีกหลายองค์กร เพื่อรวมตัวกันเป็นเครือข่ายเพื่อนช่วยเพื่อน”
วรรณากล่าวอีกว่า สิ่งที่เครือข่ายพยายามผลักดันคือ อยากให้มีการแก้ไขระเบียบของกองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ โดยเพิ่มกลุ่มเป้าหมายที่จะได้รับสิทธิประโยชน์ เช่น คนไทยไร้สถานะ เพื่อให้เข้าถึงการรักษาพยาบาลในระบบบัตรทอง
“อยากให้ สปสช. สนับสนุนเรื่องนี้อย่างเต็มที่ อย่าเพิ่งถอดใจกับกลุ่มคนไทยไร้สิทธิ เป้าหมายของเราคือ คนไทยทุกคนต้องสามารถเข้าถึงการรักษาพยาบาลโดยผ่านกองทุนคนไทยไร้สิทธิ และต้องผลักดันให้เกิดขึ้นให้ได้โดยไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง”
พลังคนพิการ ธีรยุทธ สุคนธวิท ประธานเครือข่ายคนพิการรักสุขภาพ กล่าวว่า เครือข่ายคนพิการรักสุขภาพเกิดขึ้นมาตั้งแต่สมัยปฏิรูประบบสุขภาพ ช่วงปี 2547 โดยมีส่วนร่วมในการผลักดัน พ.ร.บ.สุขภาพแห่งชาติ และ พ.ร.บ.หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ทำให้เครือข่ายค่อนข้างมีความเข้มแข็ง
“ปัญหาสุขภาพเป็นต้นทุนสำคัญของชีวิตที่เชื่อมโยงไปสู่เรื่องอื่นๆ โดยในยุคที่ สปสช. รุ่งเรือง เครือข่ายคนพิการก็เฟื่องฟูไปด้วย แต่เมื่อถึงยุคที่รัฐบาลสีเขียวเข้ามาตรวจสอบการใช้งบประมาณ ทำให้เครือข่ายคนพิการไม่ได้รับการส่งเสริม และไม่สามารถทำงานได้อย่างราบรื่น”
เขาสะท้อนด้วยว่า ปัญหาสำคัญของคนพิการคือ การขาดความตระหนักรู้ในเรื่องการดูแลสุขภาพของตนเอง เพราะขาดการเข้าถึงข้อมูล ขาดความรู้เรื่องสิทธิ ดังนั้นต้องมีการสร้างเครือข่ายความร่วมมือให้มากขึ้น เพื่อให้เสียงเรียกร้องของคนพิการมีพลังมากขึ้น และสร้างความเป็นธรรมในการเข้าถึงบริการสุขภาพของคนพิการให้เกิดขึ้นจริง
ที่ผ่านมาเครือข่ายคนพิการได้พยายามขับเคลื่อนในหลายประเด็น โดยในปี 2560-2561 สามารถผลักดันให้ ‘ศูนย์บริการคนพิการทั่วไป’ ได้รับการรับรองให้เป็นหน่วยร่วมบริการด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์ของ สปสช. ได้
“ข้อเรียกร้องของเรามีทั้งสำเร็จบ้าง ไม่สำเร็จบ้าง และความสำเร็จไม่ได้อยู่ที่เครือข่ายคนพิการเพียงอย่างเดียว แต่ต้องอาศัยพลังจากเครือข่ายภาคประชาชนกลุ่มต่างๆ เข้ามาช่วยเหลือกัน โดยข้อเสนอต่อไปของเราคือ ขอให้มีบริการฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการ 26 รายการ ตามประกาศกระทรวงสาธารณสุข โดยผลักดันให้เกิดผลในทางปฏิบัติมากขึ้น” ประธานเครือข่ายคนพิการรักสุขภาพ กล่าว
